Oggi vi racconto la storia di
Margherita e Michele.
Margherita è una mia amica, vive
non lontano da me; ha una bimba meravigliosa, un marito e un fratello maggiore.
Ha anche un fratello minore,
Michele, disabile grave.
E una mamma anziana, invalida al
90%.
Quei 10 punti in meno le sono
costati cari: nessuna pensione di invalidità, nessuna speranza di
accompagnamento e da quest’anno, grazie alla nuova legge che regola l’ISEE, la
rinuncia ad alcuni piccoli diritti, come l’assistenza domiciliare e il montascale.
Margherita può usufruire della
legge 104 per suo fratello disabile, ma non per sua madre, che non cammina autonomamente
e ha limitato l’uso di un braccio a causa di un incidente, e nonostante questo
per lo Stato italiano è in grado di vivere senza alcun sostegno, fisico e
materiale.
Sua madre vive con la
reversibilità del padre, morto per colpa dell’amianto, ma per cui hanno
rinunciato da tempo ad avere giustizia.
Margherita fin da ragazzina si è
occupata a tempo pieno di Michele.
Michele è nato che lei non aveva
nemmeno due anni, lo hanno dimesso apparentemente in buona salute; ma
l’ospedale si è guardato bene di assumersi la responsabilità dei danni
cerebrali gravissimi causatigli dall’uso scorretto del forcipe, che lo hanno
costretto a restare un bambino per sempre.
Michele ha 40 anni, ma di fatto è
come se ne avesse due.
E’ schizofrenico, con attacchi
violentissimi tenuti sotto controllo dai farmaci e soffre di epilessia e gravi
problemi circolatori.
Michele vive in un istituto per
disabili durante la settimana; nel weekend torna a casa dalla madre, perché la
retta intera costerebbe troppo.
L’istituto dove vive Michele non
è convenzionato: questo significa che il costo di 850€ al mese è interamente a
carico della famiglia.
Significa inoltre che se Michele non
è in buona salute, basta un raffreddore, sono tenuti a mandarlo a casa.
La retta se la paga Michele, con
la sua pensione di invalidità che arriva appena a 700€, e allora la completa
sua mamma, con parte della pensione del marito.
Michele proviene da una famiglia
umile, di lavoratori, di gente la cui unica vera ricchezza sono i valori: la
famiglia, l’onestà, l’amore, la dignità.
Una dignità che in questi tempi
stanno facendo di tutto per cancellare.
Gli unici ad avere fatto
sacrifici per Michele sono sua madre, suo padre, sua sorella e suo fratello.
Suo padre lavorava da una luce
all’altra, Natale e Capodanno compresi per garantire un’esistenza dignitosa
alla sua famiglia.
Margherita non ricorda di avere
trascorso con lui una festa o un fine settimana.
Margherita non ha avuto
un’infanzia, non ha avuto un’adolescenza e, allo stato attuale delle cose,
rischia di non avere un futuro per sé e per la sua bambina.
Margherita fa l’operaia,
usufruisce della 104 quando può, e questo fa storcere il naso ai suoi datori di
lavoro.
Parte del suo stipendio se ne va
in aiuto alla madre, che non arriva a pagarsi le bollette e per fortuna non
deve pensare all’affitto, ché la casa dove vive l’ha costruita suo marito,
pietra su pietra.
Margherita è cresciuta badando al
fratello, all’ombra della sua invalidità, schivata da tutti, isolata dal mondo
che non accettava quell’essere strambo, incomprensibile, che a volte metteva
paura.
Margherita non andava al parco
giochi, non era invitata alle feste di compleanno, non sa cosa voglia dire
andare a mangiarsi una pizza o un cinema con le amiche.
Un anno alcune madri ritirarono
persino i figli dalla classe di Michele, per non avere niente a che fare con
lui.
E se “gli altri” ti abbandonano,
ti aspetteresti che almeno le istituzioni potessero garantire a te e ai tuoi
cari un’esistenza dignitosa.
Oggi non è così.
I soldi non bastano, 3 giorni al
mese di 104 non bastano. Michele spende quasi 100€ al mese in farmaci salvavita
non mutuabili, per tenere sotto controllo l’epilessia e gli attacchi causati
dalla schizofrenia.
La sua pensione se ne va nella
retta dell’istituto che lo accoglie, e gli permette una vita dignitosa, curato
da persone competenti, che conoscono la sua patologia capaci far uscire fuori
il meglio di lui e stimolarlo a crescere e a maturare più che può.
Margherita fa i salti mortali,
dividendosi tra una madre invalida che agli occhi dello Stato non esiste, e un
fratello disabile grave, che agli occhi dello Stato è autosufficiente dall’alto
del suo CUD di 3.600€, grazie al quale non è più a carico della madre.
L’ISEE aumenta, i diritti
diminuiscono.
La Asl non ha altri soldi da
investire sul suo istituto.
E la sua condizione è destinata
solo a peggiorare, insieme a quella della madre anziana. Ed arriverà il giorno
in cui Michele dovrà essere ricoverato 7 giorni su 7, con un aumento della
retta di quasi il 40%.
Se avete figli, provate ad
immaginare la stanchezza nell’accudirli quando sono piccoli, quando si
ammalano, quando fanno i capricci, quando si intestardiscono a non mangiare, o
vogliono infilarsi SOLO quella maglietta, quando di notte di non dormono e al
mattino dovete alzarvi per andare a lavorare. Ricordate la stanchezza infinita,
lo sfinimento, la frustrazione, la preoccupazione, sentimenti che a volte
nemmeno l’amore per un figlio riescono a lenire, ma dove non arriva l’amore
arriva la speranza, la consapevolezza che quei figli un giorno cresceranno,
matureranno, diventeranno grandi, responsabili e capaci di badare a se stessi,
e forse anche a voi, una volta vecchi.
Provate adesso a cancellare
questa speranza, e a sostituirla col fatto, inconfutabile e concreto che vostro
figlio non crescerà mai. E aggiungeteci le reazioni violente dovute alla
schizofrenia, che possono avere esiti pesantissimi sull’incolumità di una
persona e di chi gli sta attorno.
Quindi ci sarà l’amore, le gioie,
le soddisfazioni, le risate, ma anche tanta tanta stanchezza e tutte le
difficoltà dell’accudimento di un bambino su un uomo di 40 anni.
Voi non vorreste un futuro tranquillo
e degno per vostro figlio? Michele non diventerà mai ingegnere, astronauta o
calciatore, ma ha diritto a vivere una vita dignitosa fino alla fine dei suoi
giorni. Circondato dall’amore dei suoi cari ricevendo le cure mediche che
necessita.
Oggi come oggi tutto questo è
possibile grazie agli enormi sacrifici delle persone che gli vogliono bene.
Ma domani?
